IDefine Evropa, Ustanova za napredno zdravljenje redkih genetskih bolezni

Prizadevamo si izboljšati življenja otrok z nevrorazvojnimi motnjami, ki so posledica redkih genetskih bolezni.

Ustanova je bila vzpostavljena z namenom iskanja in odkrivanja novih načinov zdravljenja in deluje na področju znanosti in zdravstvenega varstva. Strmimo k vsesplošnemu razvoju področja redkih genetskih bolezni na nacionalni in Evropski ravni.

Dejavnosti ustanove

Upravljanje s podatki in raziskave v povezavi z redkimi genetskimi boleznimi.

Zagovorništvo bolnikov z redkimi genetskimi boleznimi.

Izobraževanja s področja redkih genetskih bolezni.

Povezovanje z raziskovalci in z institucijami povezanimi z redkimi genetskimi boleznimi.

Kleefstra sindrom (EHMT1)

Združujemo ljudi, znanje in izkušnje.
Tesno sodelujemo z raziskovalci in zdravniki, da bi odkrili načine zdravljenja, ki spreminjajo življenja.

Partnerji

Kontakt

Oblikovanje Ana Fabjan. Slikovno gradivo rawpixel.com